Mi nombre es María y tengo una condición llamada panhipopituitarismo causado por una cirugía para extraer un prolactinoma. Desafortunadamente para mí, se dañó una gran parte de la glándula pituitaria y ahora necesito una terapia de reemplazo hormonal como hidrocortisona, orexina, estradiol, así como la hormona del crecimiento.
Desafortunadamente para mí, se dañó una gran parte de la glándula pituitaria y ahora necesito una terapia de reemplazo hormonal como hidrocortisona, orexina, estradiol, así como la hormona del crecimiento.
La verdad es que he resumido mi condición bastante. No he explicado los síntomas que provocaron el descubrimiento del tumor, cómo afronté el diagnóstico, y cómo afronté todos los problemas y tratamientos médicos que me han provocado esta condición.
Cada persona se enfrenta a esta enfermedad de forma distinta, pero espero que puedas verte identificado con mi historia y quizás, que no te sientas tan solo. Se siente mucha frustración y desespero, pero aprendiendo a conocer más sobre tu enfermedad, te sentirás mejor.
Cuando me diagnosticaron el tumor en la glándula pituitaria, era una persona extremadamente activa. Tenía dos empleos, iba todos los días al gimnasio, corría entre cinco y diez kilómetros diarios y, los fines de semana, hacía motocross por diversión. Disfrutaba de la vida y estaba saludable. Mi único problema parecía ser el irregular ciclo menstrual, unos dolores de cabeza frecuentes y que, extrañamente, tenía leche en las mamas, lo que hizo que fuera al médico. Resultó que mi nivel de prolactina estaba muy alto, así que mi médico pidió una resonancia magnética. Ahí fue cuando se descubrió el adenoma en la pituitaria.
Fui remitida a un hospital especializado para hablar sobre el tratamiento y sobre una posible cirugía. Me trataron con varios medicamentos para intentar controlar y reducir el tamaño del tumor. La medicación me causó efectos secundarios como desorientación, cansancio extremo y náuseas constantes, así que decidimos extraer el tumor.
Los efectos secundarios de los medicamentos no fueron nada comparado con cómo me sentí después de la operación, cuando mi glándula pituitaria no volvió a funcionar normalmente. Esto se hizo crónico durante varios años después de la operación, aunque aparentaba estar saludable y normal. A pesar de no contar con el apoyo de mi familia, fui afortunada porque mi pareja me apoyó en todo. Había pasado por algo parecido con su hermano, diagnosticado hace diez años con un tumor en la glándula pituitaria.
Pasé por muchas fases en cuanto a mi recuperación emocional, pero en cuanto a lo físico, estaba hecha polvo. Ya no era capaz de correr ni de hacer ejercicio. Incluso dar un corto paseo con el perro me agotaba. Tampoco podía trabajar como antes. De hecho, durante un tiempo, ni siquiera pude trabajar. Todo mi cuerpo se estaba acoplando al nuevo tratamiento con hormonas artificiales. Perdí mi empleo y no tenía energía para mantener mi segundo empleo. Después de seis meses de soportar migrañas constantes y náuseas durante los 18 meses posteriores a mi operación.
Llegado a este punto, puedo decir – y creo que cualquier adulto con panhipopipuitarismo estará de acuerdo conmigo – que no existe sustituto para las hormonas naturales que te haga sentir completamente saludable y bien.
Soy infértil. Es uno de los desafortunados efectos secundarios de sufrir panhipopituitarismo. El tratamiento para la fertilidad no solo fue difícil emocionalmente sino también económicamente. Mi cuerpo luchó para adaptarse a tomar hormonas para la fertilidad además de mi terapia habitual de reemplazo hormonal.
De alguna forma conseguí volver a trabajar 32 horas semanales, al menos durante 3 años. Sin embargo, este esfuerzo hacía que me sintiera exhausta todo el tiempo. No tenía vida social. Y cuando llegaba a casa, solo quería dormir. Estaba tan exhausta que mi endocrino me sugirió probar la hormona del crecimiento. Aunque no experimenté una mejoría importante, ya que me ponía una dosis mínima, sí que me sentí con más energía para hacer cosas, así como con una claridad mental mayor, lo que me permitió estudiar.
Lo estaba llevando bastante bien, pero debido a problemas económicos, no pudimos sufragar el elevado coste de los medicamentos, y mi salud volvió a empeorar. Entré en un estado de depresión por el que casi abandono la universidad, pero mi perseverancia y los ánimos del que ahora es mi marido, me ayudaron a no tirar la toalla.
A pesar de todo por lo que he pasado estos últimos 9 años, me siento mucho más segura. En parte debido a que finalmente pude graduarme y que acepté mi enfermedad tal cual. He vuelto a tratarme con la hormona del crecimiento y ahora me siento mucho mejor con esta medicación. Mi salud ha mejorado considerablemente. He perdido ese cansancio que me debilitaba tanto. ¡Ojalá hubiese podido tratarme con este medicamento mucho antes! Mi salud hubiese dado un giro y no me hubiese costado tanto estudiar. Este medicamento debería estar mucho más disponible para los adultos de lo que está actualmente.
Supongo que la frustración y enfado que experimenté a lo largo de este tiempo es una respuesta humana a los problemas de tener una enfermedad crónica, y mi aceptación final de lo que soy y tengo, depende del aprendizaje que he tenido de ello para confiar en mí misma y quizás para ayudar a otros que están en mi camino. María.
