Servicios para socios/as

Los servicios descritos a continuación son válidos para todos los socios/as
(tanto los nuevos como los antiguos)

Las enfermedades poco frecuentes, como bien indica esta palabra, son enfermedades de las que no hay muchos casos iguales, por lo que además es habitual que las personas que las padecen se encuentren dispersas por el mundo.

Al crear una asociación que agrupa varias de estas enfermedades raras, nos aseguramos una representación mayor. Porque juntos/as, somos más fuertes ante los distintos organismos y entidades, tanto públicos como privados. Cuantos más seamos, más beneficios y fuerza obtendremos, podremos organizar más actividades y nos atenderán con una mejor atención en todos los organismos y estamentos a los que acudamos.

No somos médicos, sino personas afectadas, familiares, cuidadores y personas interesadas en estas enfermedades.  Sin embargo, contamos con la experiencia de muchos años, contactos a nivel internacional con otros grupos de pacientes y afectados/as, y médicos especialistas. Compartimos la información y experiencias personales que hemos adquirido a través de todos estos años.

Si decides asociarte, formarás parte de una asociación nacional, sin ánimo de lucro, con socios/as a nivel nacional e internacional, que ha sido creada para ayudar a los que padecen las enfermedades endocrinas que representa la asociación, y para difundir información y conocimientos al respecto.

Aquí puedes consultar los servicios que ofrecemos actualmente* -para el año 2020 - para nuestros socios/as (además, a lo largo del año, a través del área privada, te informamos de otros convenios y ofertas que van surgiendo de forma puntual para que no te pierdas ninguno):

Información y orientación

Han sido años de sufrimiento. Especialmente difícil ha sido tener que soportar la incomprensión, incredulidad y falta de apoyo de algunos familiares. Además, ir de un especialista a otro y pasar por un sinfín de pruebas médicas diversas, algunas menos agradables que otras, tampoco ha sido fácil.

En este difícil camino, me he encontrado con todo tipo de contratiempos, pero afortunadamente no todo fue negativo. A pesar de los resultados negativos ante las distintas pruebas médicas que parecían contradecir mi estado de salud y síntomas, no todos tiraron la toalla.

Ahora sé que tengo una enfermedad crónica. Se trata de una enfermedad rara, es decir, poco conocida, para la que tendré que seguir un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida. Pero, estoy salvado/a. Ahora ya sé lo que tengo y cuento con el tratamiento que necesito. Solo es cuestión de asumir la responsabilidad que conlleva tomar mi medicación, asimilar mi enfermedad, y disfrutar del día a día…

¿Te “suena” esta introducción?

 ¿Te recuerda tu propia experiencia?

 Desgraciadamente son muchos los que han pasado por algo similar para llegar a este momento.

 Después del diagnóstico llega el momento de asimilar y admitir la enfermedad, de ir viviendo el día a día, de aprender a manejarla…

Tener una enfermedad crónica que requiere un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida, como la insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, Cushing, etc., podría parecer algo fácil de llevar, pero no todo es tan sencillo como parece.

En Adisen, nos preocupamos por mantenerte informado sobre cualquier novedad que pueda producirse y que pueda resultarte útil e informativa.  Te ayudamos a aprender más sobre tu enfermedad, sobre su manejo, los últimos tratamientos disponibles…

Siendo socio/a, formarás parte de una asociación que te apoya en todo momento y que se preocupa por ti. Conocemos tu enfermedad. Contamos con experiencia, propia o de otras personas que la padecen. Compartimos información. Solo tienes que expresarnos tus dudas. Siempre puedes contar con nosotros.

 Nos esforzamos para que ya no te sientas solo/a en este camino.

 Porque solo la unión hace la fuerza.

 Cuenta con nosotros.

Te ayudamos. Nunca estarás solo/a.

Si tienes alguna duda o consulta, cuenta con tu IO (Información y Orientación personalizada). Para ello, contacta con nosotros por correo electrónico.

Área privada para socios/as

El socio/a dispone de un área de acceso exclusivo, con una contraseña personal, con objeto de acceder a la información de la asociación que pueda ser de su interés.

Descarga y/o solicitud de documentos, entrevistas exclusivas, hábitos saludables, etc., y especialmente, información sobre su enfermedad y enfermedades o desórdenes asociadas, que seguro serán de gran utilidad.

Esta área se va ampliando con frecuencia, añadiendo contenidos que podrás descargar o solicitarnos por correo electrónico.

** Tendrás acceso el área privada una vez nos remitas el cuestionario de socio/a cumplimentado.

SERVICIO DE GABINETE JURÍDICO GRATUITO en materia de valoraciones de discapacidad

Desde Adisen puedes acceder a dos Servicios Jurídicos gratuitos.

El primero, gracias al convenio suscrito con un Gabinete Jurídico (GJ), ofrece:

Servicio jurídico integral en materia civil, administrativo, penal, mercantil y laboral, con el que se construye un modelo de protección jurídico-social, que otorga a los socios asistencia jurídica integral total mediante un servicio de calidad y con importantes beneficios económicos y reducción de costos para los socios en los términos del convenio*.

Asesoramiento jurídico a los asociados/as y sus familias en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones, en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos al propio Gabinete Jurídico.

  • La primera consulta, consistente en valoración de la situación personal médica y laboral para estudiar la viabilidad de la incapacidad, será estudiada de forma totalmente gratuita por parte de su equipo de peritos médicos y abogados, por correo electrónico o de forma presencial (si prefieres desplazarte a su despacho).
  • Es totalmente gratuita la viabilidad jurídica para incapacidades laborales para miembros, y socios.
  • En el caso de que, tras la primera consulta, el afectado/a decidiera contratar los servicios de la Asesoría, se aplicará una tarifa especial, y se firmará una hoja de encargo.
  • En el caso de contratar otros servicios distintos, el socio/a de Adisen tendrá un descuento.
  • Para otras consultas se estará a lo dispuesto en el Convenio.

La orientación ofrecida por parte del GJ es amplia y profunda, pero en ocasiones es necesario acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar el servicio de asesoramiento jurídico gratuito. Sin embargo, te ayudará en la búsqueda de profesionales, peritos médicos, o te orientará sobre cómo obtener justicia gratuita, si te corresponde.

La orientación jurídica se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimientos del GJ. El GJ no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogad@ y procurador@, redacción y presentación de escritos, etc.).

Además, si decides contratar los servicios del equipo de abogados, peritos y profesionales de este Gabinete Jurídico, con un seguimiento exhaustivo de tu caso, para el tema de la discapacidad, pensiones, o para cualquier otro asunto jurídico que necesites, aplican una tarifa especial para socios de Adisen.

Segunda opción de consulta jurídica.

A la vista del incremento en la demanda de información de carácter jurídico solicitada. Muchas personas (afectadas por una ER, familiares, profesionales, etc.) tienen consultas de tipo jurídico en distintos ámbitos (laboral, administrativo, penal, civil o fiscal). Por este motivo, contamos también con otra Asesoría Jurídica cuyo servicio de asesoría jurídica es coordinado y supervisado por un Abogado especializado en la atención de las consultas legales más frecuentes con las que se encuentran en su día a día las personas afectadas por una ER y sus familiares.

El Servicio de Asesoría Jurídica atiende los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que el padecimiento de una enfermedad rara (o en su caso, la sospecha de diagnóstico) sea un elemento nuclear y determinante. Es decir, aquellos casos en que la enfermedad rara suponga la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

Este Servicio de Asesoría Jurídica proporciona unas recomendaciones de actuación en el ámbito legal dando un enfoque de la cuestión el objeto de la consulta.

Las materias que más frecuentemente se atienden desde el Servicio de Asesoría Jurídica pueden encuadrarse en cuatro categorías principales:

  • Materias relacionadas con el Derecho Administrativo: reconocimiento o revisión de grado de la discapacidad o de la dependencia, derivaciones hospitalarias a centro de referencia, acceso a medicamentos, segunda opinión médica, etc.
  • Materias relacionadas con el Derecho Laboral y Seguridad Social: reconocimiento de la incapacidad laboral, prestaciones contributivas o no contributivas de la seguridad social, prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave, jubilación anticipada para personas con discapacidad, adaptación y/o cambio de puesto de trabajo, reducción de jornada laboral, etc.

Las consultas se harán exclusivamente por correo electrónico y solamente si no se dispone de Internet, se podrán hacer por teléfono.

En función de los recursos humanos disponibles y del número global de consultas recibidas, el Servicio de Asesoría Jurídica procurará contestar las consultas recibidas en un plazo orientativo no superior a 15 días laborales.

Si decides hacer uso de estos servicios gratuitos, por favor, contacta con nosotros para más información.

*** Este servicio está limitado a residentes en España.

Atención Psicológica

Como afectado/a por una enfermedad rara, tú y tus familiares, necesitáis apoyo, recursos y estrategias para afrontar la enfermedad.  Nuestros socios/as cuentan con el servicio de atención psicológica de la Federación Española para las Enfermedades Raras.

¿En qué consiste?

Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado grado de incertidumbre y angustia.

El objetivo del apoyo psicológico es el de facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica y minimizar este impacto emocional, promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.

Tienes a tu disposición un grupo de psicólogos especializados/as en enfermedades raras para atender tus demandas y necesidades. En función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de tu enfermedad, a mayor complejidad se requerirá de la intervención de un profesional de la psicología y/o psiquiatría.

¿De qué servicios disponen nuestros socios/as?

  • Atención psicológica (presencial, online y telefónica) individual o familiar, según disponibilidades.
  • Talleres y grupos de autoayuda (avisamos a través del área privada de los que están disponibles).

*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a atención psicológica”.

*** Este servicio está limitado a residentes en España.

Convenio con alojamientos y Agencias de viajes

Odontológicos, óptica-optometría y ortopedia

Terapias

Estudios genéticos

Otros ventajas para socios/as

JORNADAS, TALLERES, CURSOS, CHARLAS

Tienes preferencia para asistir a las Jornadas, Charlas, Cursos y Talleres que organice Adisen, no solo recibiendo la información antes que se publicite y permitan las inscripciones para el público en general, sino pudiendo acceder a ello con precios especiales, o de forma gratuita, según sea el caso.