Servicios para socios/as

Los servicios descritos a continuación son válidos para todos los socios/as
(tanto los nuevos como los antiguos)

Las enfermedades poco frecuentes, como bien indica esta palabra, son enfermedades de las que no hay muchos casos iguales, por lo que además es habitual que las personas que las padecen se encuentren dispersas por el mundo.

Al crear una asociación que agrupa varias de estas enfermedades raras, nos aseguramos una representación mayor. Porque juntos/as, somos más fuertes ante los distintos organismos y entidades, tanto públicos como privados. Cuantos más seamos, más beneficios y fuerza obtendremos, podremos organizar más actividades y nos atenderán con una mejor atención en todos los organismos y estamentos a los que acudamos.

No somos médicos, sino personas afectadas, familiares, cuidadores y personas interesadas en estas enfermedades.  Sin embargo, contamos con la experiencia de muchos años, contactos a nivel internacional con otros grupos de pacientes y afectados/as, y médicos especialistas. Compartimos la información y experiencias personales que hemos adquirido a través de todos estos años.

Si decides asociarte, formarás parte de una asociación nacional, sin ánimo de lucro, con socios/as a nivel nacional e internacional, que ha sido creada para ayudar a los que padecen las enfermedades endocrinas que representa la asociación, y para difundir información y conocimientos al respecto.

Aquí puedes consultar los servicios que ofrecemos actualmente* -para el año 2020 - para nuestros socios/as (además, a lo largo del año, a través del área privada, te informamos de otros convenios y ofertas que van surgiendo de forma puntual para que no te pierdas ninguno):

Información y orientación

Han sido años de sufrimiento. Especialmente difícil ha sido tener que soportar la incomprensión, incredulidad y falta de apoyo de algunos familiares. Además, ir de un especialista a otro y pasar por un sinfín de pruebas médicas diversas, algunas menos agradables que otras, tampoco ha sido fácil.

En este difícil camino, me he encontrado con todo tipo de contratiempos, pero afortunadamente no todo fue negativo. A pesar de los resultados negativos ante las distintas pruebas médicas que parecían contradecir mi estado de salud y síntomas, no todos tiraron la toalla.

Ahora sé que tengo una enfermedad crónica. Se trata de una enfermedad rara, es decir, poco conocida, para la que tendré que seguir un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida. Pero, estoy salvado/a. Ahora ya sé lo que tengo y cuento con el tratamiento que necesito. Solo es cuestión de asumir la responsabilidad que conlleva tomar mi medicación, asimilar mi enfermedad, y disfrutar del día a día…

¿Te “suena” esta introducción?

 ¿Te recuerda tu propia experiencia?

 Desgraciadamente son muchos los que han pasado por algo similar para llegar a este momento.

 Después del diagnóstico llega el momento de asimilar y admitir la enfermedad, de ir viviendo el día a día, de aprender a manejarla…

Tener una enfermedad crónica que requiere un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida, como la insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, Cushing, etc., podría parecer algo fácil de llevar, pero no todo es tan sencillo como parece.

En Adisen, nos preocupamos por mantenerte informado sobre cualquier novedad que pueda producirse y que pueda resultarte útil e informativa.  Te ayudamos a aprender más sobre tu enfermedad, sobre su manejo, los últimos tratamientos disponibles…

Siendo socio/a, formarás parte de una asociación que te apoya en todo momento y que se preocupa por ti. Conocemos tu enfermedad. Contamos con experiencia, propia o de otras personas que la padecen. Compartimos información. Solo tienes que expresarnos tus dudas. Siempre puedes contar con nosotros.

 Nos esforzamos para que ya no te sientas solo/a en este camino.

 Porque solo la unión hace la fuerza.

 Cuenta con nosotros.

Te ayudamos. Nunca estarás solo/a.

Si tienes alguna duda o consulta, cuenta con tu IO (Información y Orientación personalizada). Para ello, contacta con nosotros por correo electrónico.

Área privada para socios/as

El socio/a dispone de un área de acceso exclusivo, con una contraseña personal, con objeto de acceder a la información de la asociación que pueda ser de su interés.

Descarga y/o solicitud de documentos, entrevistas exclusivas, hábitos saludables, etc., y especialmente, información sobre su enfermedad y enfermedades o desórdenes asociadas, que seguro serán de gran utilidad.

Esta área se va ampliando con frecuencia, añadiendo contenidos que podrás descargar o solicitarnos por correo electrónico.

** Tendrás acceso el área privada una vez nos remitas el cuestionario de socio/a cumplimentado.

ASESORAMIENTO JURÍDICO

Gracias al convenio suscrito con varios Gabinetes de Asesoramiento Jurídico, como socio/a de Adisen, puedes acceder al servicio de asesoramiento jurídico de diversas entidades.

Fidelitis. Expertos, entre otros, en Derecho Laboral y Seguridad Social, Pensiones, Incapacidades Laborales y Discapacidad, en especial en obtención de prestaciones por incapacidad permanente. Comprometidos con la protección de los derechos de las personas con enfermedades graves o incapacitantes. Con más de 15 años de experiencia en consultoría legal en esta rama.

Los socios/as de Adisen recibirán asesoramiento jurídico de Fidelity Consultoría (Fidelitis), según las condiciones siguientes:

** Asesoría Jurídica GRATUITA durante todo el proceso. Todas las consultas que se realicen no conllevarán NINGÚN COSTE.

** Asistencia legal: tanto en vía administrativa como en vía judicial.

La asistencia legal estará remunerada, pero siempre se pactará a éxito, es decir, la empresa solo cobrará honorarios en caso de que se obtenga una resolución o sentencia favorable. En caso contrario, NO SE PAGARÁ UN SOLO EURO por el asesoramiento ni por la defensa jurídica recibida. La remuneración del servicio será siempre transparente, conocida por adelantado y firmada por ambas partes en un contrato. Los honorarios a pagar cuando la sentencia sea favorable también figuran en el acuerdo alcanzado, aplicando una tarifa especial para los socios/as de Adisen.

Fidelity Consulting cuenta con delegaciones en toda España y,  en el extranjero, de momento en República Dominicana. El servicio se ofrecerá en tu propia provincia.

Gabinete Jurídico J.J.G. Servicio jurídico integral en materia civil, administrativo, penal, mercantil y laboral, con el que se construye un modelo de protección jurídico-social, que otorga a los socios asistencia jurídica integral total mediante un servicio de calidad y con importantes beneficios económicos y reducción de costos para los socios en los términos del convenio*.

Asesoramiento jurídico a los asociados/as y sus familias en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones, en el menor tiempo posible.

Este Gabinete, ofrece su PRIMERA CONSULTA GRATUITA, consistente en valoración de la situación personal médica y laboral para estudiar la viabilidad de la incapacidad. Será  estudiada de forma totalmente gratuita por parte de su equipo de peritos médicos y abogados, por correo electrónico o de forma presencial (si prefieres desplazarte a su despacho).

  • Es totalmente gratuita la viabilidad jurídica para incapacidades laborales para miembros, y socios.
  • En el caso de que, tras la primera consulta, el afectado/a decidiera contratar los servicios de la Asesoría, se aplicará una tarifa especial (según convenio), y se firmará una hoja de encargo.
  • En el caso de contratar otros servicios distintos, el socio/a de Adisen tendrá un descuento.
  • Para otras consultas se estará a lo dispuesto en el Convenio.

** Para solicitar cualquiera de estos servicios, envíanos un correo electrónico.

** Estos servicios están limitados a residentes en España.

FEDER. Atención GRATUITA de consultas Jurídicas de socios/as de Adisen a través de su Departamento de Información y Orientación:

  • Si tienes dudas sobre el reconocimiento de la discapacidad o de la dependencia.
  • Si estás teniendo dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo o hija.
  • Si no te adecuan el puesto de trabajo y los síntomas de tu enfermedad te dificultan o impiden trabajar con normalidad.
  • Si estás teniendo dificultades para acceder a un tratamiento o a un centro especializado.
  • Si necesitas información sobre las prestaciones sanitarias a las que tienes derecho.
  • Si tienes dificultades para que tu seguro médico cubra las contingencias incluidas en la póliza contratada.
  • Si necesitas asesoramiento sobre si cumples o no los requisitos para acceder a ayudas públicas.
  • Si consideras que se te ha denegado un derecho sin haber valorado la especificidad de tu enfermedad.
  • Si has detectado una mala praxis profesional o una posible negligencia médica relacionada con tu enfermedad.

** Para solicitar cualquiera de estos servicios, envíanos un correo electrónico.

** Estos servicios están limitados a residentes en España.

Atención Psicológica

Como afectado/a por una enfermedad rara, tú y tus familiares, necesitáis apoyo, recursos y estrategias para afrontar la enfermedad.  Nuestros socios/as cuentan con el servicio de atención psicológica de la Federación Española para las Enfermedades Raras.

¿En qué consiste?

Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado grado de incertidumbre y angustia.

El objetivo del apoyo psicológico es el de facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica y minimizar este impacto emocional, promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.

Tienes a tu disposición un grupo de psicólogos especializados/as en enfermedades raras para atender tus demandas y necesidades. En función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de tu enfermedad, a mayor complejidad se requerirá de la intervención de un profesional de la psicología y/o psiquiatría.

¿De qué servicios disponen nuestros socios/as?

  • Atención psicológica (presencial, online y telefónica) individual o familiar, según disponibilidades.
  • Talleres y grupos de autoayuda (avisamos a través del área privada de los que están disponibles).

*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a atención psicológica”.

*** Este servicio está limitado a residentes en España.

Convenio con alojamientos y Agencias de viajes

Odontológicos, óptica-optometría y ortopedia

Terapias

Estudios genéticos

Otros ventajas para socios/as

JORNADAS, TALLERES, CURSOS, CHARLAS

Tienes preferencia para asistir a las Jornadas, Charlas, Cursos y Talleres que organice Adisen, no solo recibiendo la información antes que se publicite y permitan las inscripciones para el público en general, sino pudiendo acceder a ello con precios especiales, o de forma gratuita, según sea el caso.