Son muchos los socios/as y contactos/as que día a día agradecen nuestro esfuerzo, trabajo y dedicación.
Nuestra labor, totalmente desinteresada y voluntaria, tiene su recompensa en vuestras palabras de agradecimiento y, especialmente, siendo conscientes que – gracias a Adisen - no estáis solos/as en este difícil camino, que vuestro estado de salud general ha mejorado, y que cada vez tenéis más información sobre vuestra enfermedad y sobre cómo manejarla mejor.
También nos sentimos muy satisfechos al comprobar que cada vez contamos con más profesionales sanitarios que se unen a nosotros para mantenerse informados y al día sobre estas enfermedades.
Agradecemos muy especialmente a aquellos especialistas que ya están recomendando a sus pacientes que se pongan en contacto con Adisen para estar al día e informarse sobre su enfermedad.
A continuación, transcribimos algunos de los testimonios recibidos, que aportan su granito de arena para animarnos a seguir luchando y trabajando por cada uno de vosotros/as:
M.G.C. Socia de Adisen
“Quiero darte las gracias por toda tu ayuda. Aunque llevo muy poco como socia, he recibido mucha información, me habéis resuelto mis dudas y me he sentido muy bien atendida. He estado mucho más tiempo en otras asociaciones de pacientes (XXX) y no me han ayudado ni la mitad que vosotros, no sé si por falta de información, dejadez o ambas. Además siempre se han puesto de parte del médico y no de mí o de mis hijas como pacientes, algo que no me parece bien para una asociación de pacientes. Así que gracias de nuevo por todo, da gusto tratar con alguien que tiene conocimientos, recursos y ganas de ayudar”.
M.T.P. Socia de Adisen
Hola !!! Buenas tardes,
Ayer recibí vuestra carta con el carné y el pastillero que me encanta, gracias.
¡Siempre estaré con vosotros, socia para toda la vida! Gracias a vosotros he aprendido mucho, esos conocimientos me han ayudado a entender lo que me pasaba y así también poder tomar decisiones sobre mi salud con más seguridad.
Los testimonios de otros socios han sido y son un tesoro para mí, es cuando sientes que no estás sola, que no te has vuelto loca, incluso hay vivencias de algunos socios mucho más duras que las mías, ... cuando las leo me emociono, lloro y siento esa fuerza dentro de no conformarme, de seguir luchando por una mejor atención médica en ambulatorios y hospitales, luchar por divulgar las enfermedades "raras" a nivel laboral, social y familiar, es importante sentirse apoyado.
¡Y el apoyo emocional que también me habéis dado todo este tiempo, ...no tiene precio!
¡Que hacéis un gran trabajo!
Con todo mi cariño un abrazo
Queríamos agradecer a la asociación y en especial a su presidenta.
Toda la dedicación, tiempo, esfuerzo, ganas y esmero que dedicáis de forma desinteresada para ayudar a todos y cada uno de los miembros de la asociación.
La unión hace la fuerza y esa fuerza nos la hacéis sentir, a través de la información, ayuda y consejos que nos dais en las guías y revistas.
Esto nos hace sentir que no estamos solos que alguien nos escucha, nos entiende, nos acompaña y nos ayuda en nuestro día a día.
Felicidades por vuestro buen hacer
Socia de Adisen de Málaga (España)
B.V. Socia de Adisen
"Da mucha tranquilidad ser socio de Adisen. Me alegro mucho de haber contactado con vosotros y de la ayuda que me habéis prestado en más de una ocasión. Un abrazo”
B.V.B.
“Estoy muy contenta de pertenecer a esta organización que hace tanto por nosotros, los enfermos. Un abrazo muy fuerte y hasta la próxima. No sabéis la alegría que me habéis dado.”
J.A.C
"Ya he recibido el carné de socio y la tarjeta en PVC para crisis suprarrenal.
Muchisimas gracias y mi mas sinceras enhorabuenas por esta útil y brillante iniciativa.
Saludos."
N.C.L.
Hola, ante todo recibid un fuerte abrazo por la terea que lleváis a cabo. Muchas gracias por vuestra dedicación y por dar voz a quienes no son oídos por una sociedad tan "ruidosa" y superficial como la nuestra.
S.M.
Muchas gracias por todo, por vuestra labor y sobre todo por ayudarnos mucho más en llevar de esta forma nuestro día a día.
Un saludo!!
M. J.
"Esperemos que entre todos seamos más fuerte y así se consiga más atención sobre estas enfermedades endocrinas raras.
Un saludo cordial. "
R.R.B.
Bueno días,
Tengo la enfermedad rara Síndrome de Cushing.
Quería agradecer y dar la enhorabuena, en mi nombre y en el mis compañeras deJ GAM, a todo el equipo de Adisen y FEDER involucrados en los grupos de ayuda mutua, de los que hemos podido disfrutar este verano gracias a vosotros.
La organización, las psicólogas del equipo...todo perfecto.
Ha sido una gran ayuda en nuestras vidas tan agitadas y difíciles con estas enfermedades raras.
Milgracias.
SALUD !!
Socia de Adisen
Lo que dicen nuestros socios
Muy señores míos.
Pongo en su conocimiento que gracias a sus informaciones hemos podido encontrar el fármaco Astonin en la farmacia que nos indicaron y lo hemos enviado a una enferma que vive en Marruecos. La pobre mujer estaba muy mal (echaba espuma por la boca) y apenas se podía mover; se había despedido de amigos y familiares al creerse próxima a la muerte. Cuando le llegó el fármaco, en dos días ha recobrado la energía y los movimientos y pide que les demos las gracias. Queda dicho.
Enhorabuena por su labor.
Un abrazo.
Toni Coromina
Buenas tardes
Mil y mil gracias por su respuesta tan oportuna, siento un gran apoyo de ustedes en cuanto a la información que me han entregado, pues ha sido de gran valor para mi familia, y sobre todo claridad en algunos temas, acabo de hacer contacto con el Laboratorio y efectivamente me van a despachar el medicamento.
Mis más sinceros deseos de que continúen con sus buenas obras, Dios los bendiga,
Un abrazo.
A.R. Colombia
"Os confirmo que hoy he recibido el carné de socio de Adisen. Me ha hecho mucha ilusión, el formato y calidad del mismo. Es magnífico. Creo que el trabajo que os habéis tomado al confeccionarlo ciertamente que merece la pena. Como símbolo de pertenencia a esta extraordinaria asociación que habéis creado en tan poco tiempo y con tanta ilusión, no tiene precio. Como tampoco tiene precio vuestro interés en que no nos sintamos solos, que nos deis la oportunidad de poder ser vuestros amigos, y ya se sabe que quien tiene un amigo, tiene un tesoro, y si son como vosotros, más todavía. Con toda mi gratitud, J.A."
J.A.
J.R.
"Agradezco vuestra amable carta de bienvenida y os felicito por vuestra excelente labor en pro de todos los enfermos de addison."
S.M.
"Muchas gracias por la labor que hacéis en la asociación porque se conozca esta enfermedad."
T.V.
"Muchísimas gracias por vuestra atención y ayuda. No tenemos, ni mi pareja ni yo, palabras de agradecimiento."
M.T.P.
"Ayer recibí en casa la tarjeta y el carné de socia, estoy muy contenta, llevaba en el monedero un folio doblado y ya un poco desgastado de mi endocrina con lo mismo que pone en la tarjeta de emergencia. Es más práctica la tarjeta y más fácil de conservar!!!
Agradeceros que estáis ahí."
M.C. S.J.
"Esta mañana he recibido el carnet de socia y la tarjeta "anti-crisis". Ojalá que no tengamos que utilizarla nunca, pero de ser así me parece que ofrece una información muy clara y concisa. Me ha parecido estupenda. Muchas gracias, de verdad, por el esfuerzo que realizáis continuamente."
M.M.S
Ayer recibí la nueva tarjeta de emergencia y me hizo mucha ilusión cuando la ví, porque imagino el trabajo que lleva detrás de ella.Y como gracias a personas como vosotros que dedicais vuestro tiempo y dedicación se puede facilitar mucho la vida de personas, que como yo hasta hace no mucho tiempo no sabía que era tener una crisis suprarrenal.
Testimonios
Muchísimas gracias por la información. Vuestro aviso me ha permitido reaccionar a tiempo y ya tengo provisiones hasta finales de marzo. ¡Que distinto fue cuando no era socia de Adisen y hubo otro desabastecimiento de Astonin! Recorrí más de 30 farmacias hasta encontrarlo, pero me sentí muy desamparada. Ahora, la cosa cambia y me siento muy tranquila sabiendo que vosotros siempre estáis ahí para acompañarnos.
Gracias por vuestra labor y ayuda.
B.V.B.
Gracias a todos los que habéis colaborado para la creación del manual porque es muy útil; de esta manera tenemos toda la información más importante recopilada. No sólo es práctico para los pacientes, sino que también es muy útil para que nuestros familiares tengan un resumen con todo aquello que necesitan saber sobre nuestra enfermedad.
F.J.
Hola, muchas gracias por los consejos. Me produce una gran alegría ver que alguien conoce mi enfermedad y sabe sobre ella y sus tratamientos. Al parecer nadie sabe de mi enfermedad. Ni mi médico de cabecera. Es un gran alivio poder contar con vosotros. Me ha hecho mucha ilusión vuestros comentarios…
M.J. M.
Os deseo a todos los miembros de Adisen que tengáis unas Felices Fiestas.
Gracias a todos por vuestro cariño, ilusión, esfuerzo y trabajo. Gracias por toda vuestra atención que tanto me ha ayudado, y que con vuestro apoyo habéis hecho que convivir con esta enfermedad que me ha tocado haya sido mucho más fácil.
Poco a poco estáis consiguiendo que esta enfermedad sea más conocida y lo más importante, que en el sector sanitario empiecen a conocerla y tratarla mejor, para evitar situaciones que a día de hoy no se deberían de dar y que nuestra calidad de vida sea mucho mejor.
Un abrazo para todos. ¡¡Feliz 2015!! - C.M.
Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo a vosotros también!!
Y como siempre agradecer vuestro apoyo y vuestra información,ya que sin personas como vosotros a la gente que como yo tienen ésta enfermedad nos resultaría mucho más difícil nuestro día a día.
Gracias de corazón,un saludo. M.M.
Hoy he recibido el carnet de socia y os quiero agradecer una vez más vuestra atención y vuestro apoyo en esta etapa de mi vida, en la que vosotros me estáis ayudando para que me sea más fácil de comprender. M.M
Os doy las gracias porque gracias a vosotros tengo ya mi tarjeta de emergencia, y para la endoscopia con anestesia me han puesto unos sueros antes. Al leer vuestra documentación de dosis de estrés lo hable con la endocrino... y la verdad es que me ha ido muy bien. Ya he perdido miedo para las próximas. F.J.
Quería deciros que tengo trabajo estable desde marzo, he superado mi depresión-ansiedad, y cada día me siento más afortunada por tener la vida que tengo.
Gracias por vuestro apoyo durante mis malos momentos. C.
Siempre me produce una gran alegría recibir noticias vuestras… Cuando he recibido el aviso sobre el boletín informativo. Lo he leído y ya he aprendido unas cuantas cosas. ¡La verdad es que es fenomenal! Os doy las gracias a ti y a todo el equipo por la labor que hacéis, que es encomiable. F.J.
Estoy muy contenta de haberos encontrado. He buscado algo parecido desde hace años. E.V.
Gracias por toda la labor que hacéis en la asociación para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Me ha alegrado vuestro mensaje y desde luego que tenéis todo mi ánimo…seguid así porque no podemos por menos que daros las gracias, ya que es una enfermedad poco conocida y sé que ponéis empeño en lo que hacéis…
El especialista se quedó encantado con la tarjeta de emergencias que lleva mi hija en la cartera…
Lo dicho, seguid, que es muy confortante que alguien esté ahí…
Muchas gracias. N.V.
En primer lugar, agradeceros vuestra pronta y eficaz gestión, agradeceros también la labor que realizáis, ya que somos unas cuantas personas las que ante un diagnóstico de por vida nos sentimos algo desorientados. R.L.
No sé si tendréis disponible alguna guía nueva o información para enviarme, porque es ésta la que me está ayudando a seguir y entender. Nadie me ha explicado detenidamente nada. Sólo me han dado el diagnóstico y recomendado algunas cosas. Me siento un poco impotente ante esta situación, pero empiezo a asimilarla. S.D.V.
Ante todo, agradeceros nuevamente el interés que estáis mostrando por mi caso. Mucho más que ninguno de los médicos que hasta ahora me han tratado…S.M.
Muchas gracias por la información dada. Sé que puedo confiar en vosotros.
Un afectuoso saludo, L.V.
Lo primero de todo quería volver a agradeceros el apoyo prestado. Si no llega a ser por vuestros comentarios, no me hubiese hecho nuevas analíticas y no hubiésemos comprobado lo que estaba desajustado. B.V.
Ante todo, daros las gracias por vuestra amable y reconfortante carta de bienvenida. Y por supuesto ponerme a vuestra disposición para lo que yo pueda aportar, con el fin último de conseguir más ayuda, en general para las personas que padecemos la enfermedad de Addison y otras alteraciones endocrinas. M.C.S.
Primero darlos las gracias por el boletín del mes de junio que como el último es muy interesante y positivo… Os felicito por vuestro trabajo, es alegre y conseguís que nos sintamos conectados a otros como nosotros. F.J.
Muy buenas. Lo primero felicitarlos por todas las guías q he recibido porque son muy interesantes. Buen trabajo. B.G.A.
Muchísimas gracias. Me estáis sirviendo de mucha ayuda. Un abrazo enorme. R.G.R.
Repito que les quedo profundamente agradecida por su aportación y les felicito por su encomiable labor. J.A.
Hola,
Ante todo muchísimas gracias de nuevo por toda la ayuda y facilidades que nos dais, a los socios de la asociación, para lidiar con nuestra enfermedad. nunca me cansaré de dar las gracias! :).
M.A. Socia de Adisen