Las enfermedades raras son un importante problema de salud pública que requieren de la implicación tanto de pacientes como de profesionales sanitarios, con el objetivo de hacerlas visibles en la sociedad.
Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras, nos comunican que la fundación FISABIO, con la colaboración de la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, está realizando un proyecto destinado al estudio del diagnóstico de las enfermedades raras y su demora en personas residentes en la Comunitat Valenciana.
Si tú o algún familiar, tenéis una enfermedad rara, sois residente en la Comunitat Valenciana y deseáis participar, podéis hacerlo de la forma siguiente:
- Cumplimenta la hoja del consentimiento informado y reenvíalo firmado a enfermedades_raras1@gva.es
2. Cumplimenta el cuestionario online aquí
Si necesitas más información no dudes en llamar al 96.192.63.27 o escribe a la Generalitat Valenciana en el siguiente correo electrónico: enfermedades_raras1@gva.es
